Edith Lemay y Sebastien Pelletier son una pareja canadiense
que tiene 4 hijos. Cuando su hija mayor, Mia, apenas tenía 3 años, fue
diagnosticada de una rara enfermedad llamada retinosis pigmentaria: se trata de
una afección genética que provoca la disminución y hasta la pérdida de la
visión con el paso del tiempo.
Era el principio de su pesadilla. Sebastien y Edith tuvieron
otros tres hijos y, en el año 2019, dos de ellos fueron diagnosticados con la
misma enfermedad rara de su hermana pequeña. Los médicos fueron muy claros: se
iban a quedar ciegos el día de mañana porque "no hay nada que se pueda
hacer". Solo su hijo Leo, que ahora tiene 9 años, se ha salvado de esa
especie de maldición familiar.
La madre reconoce a la CNN que "no sabemos cómo de
rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la
mediana edad". Por eso, el matrimonio comenzó a trabajar pensando en el
futuro de sus hijos: querían ayudarlos a adquirir las habilidades que
necesitarían en el futuro para desenvolverse en la vida una vez que se quedaran
sin visión y los médicos coincidieron al recomendarles que les ofrecieran los
mayores "recuerdos visuales" posibles.
Algunos padres dedicarían todo el tiempo del mundo a que sus
hijos consiguieran esos recuerdos visuales por medio de libros, documentales,
etc., pero Edith y Sebastien pensaron de otra manera: "No voy a enseñarles
un elefante en un libro, voy a llevarles a ver un elefante de verdad. Y voy a
llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda".
Sebastien tuvo la suerte de cara cuando la empresa en la que
trabajaba fue adquirida por su competencia y él recibió una fuerte inyección
económica a cambio de sus acciones. Con ese dinero y el que tenían acumulado en
su fondo de vacaciones planearon un viaje por Rusia, China y otros países
asiáticos que iba a comenzar en el verano de 2020. Sin embargo, la pandemia les
obligó a aplazar su viaje. Después de dos años de restricciones, Edith,
Sebastien y sus cuatro hijos empezaron por fin su aventura en marzo de 2022.
Lo hicieron sin un rumbo fijo y comenzaron por África, donde
disfrutaron viendo animales como elefantes, cebras y jirafas en Namibia, Zambia
y Tanzania. Desde allí volaron a Turquía, donde estuvieron un mes, antes de
dirigirse a Asia, donde ya han pasado por Mongolia e Indonesia.
Los padres están volcados en que sus hijos conozcan
diferentes países y culturas por una razón muy clara: "No importa lo dura
que vaya a ser su vida, quería mostrarles que son afortunados por tener agua
corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con bonitos libros
de colores". Y es que otros niños no tienen tanta suerte: "Este viaje
nos ha abierto los ojos a muchas otras cosas, y realmente queremos disfrutar de
lo que tenemos y de la gente que nos rodea".
La hermana mayor es consciente de su futuro, mientras sus
hermanos pequeños comienzan a hacer preguntas difíciles que sus padres tratan
de contestar con respuestas acordes a su edad. Mientras, sueñan con que la
ciencia encuentre una solución, pero ellos, por si acaso, ya van avanzando:
"Cruzamos los dedos, pero sabemos que puede ocurrir, así que queremos
asegurarnos de que nuestros hijos están equipados para afrontar estos
retos". Su idea es llegar a Canadá en marzo de 2023.