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Sebastián el niño de los huesos de cristal


Desde los cinco meses de edad Sebastián Gutiérrez Romero, ha tenido que padecer múltiples fracturas debido a una extraña enfermedad que afronta, llamada ‘huesos de cristal’, la cual no le permite llevar una vida normal como cualquier niño, ahora 12 años después implora por una remisión de Neiva a Bogotá para recibir una atención médica especializada.
Todo comenzó desde que era un bebé, inexplicablemente sus huesos eran muy frágiles, se partían con facilidad y nadie entendía lo qué estaba pasando.
Su madre María Yamith Romero, quien reside en el municipio de Timaná, en el Huila, acudió a los especialistas quienes le diagnosticaron la osteogénesis imperfecta u osteogenia imperfecta también llamada ‘huesos de cristal’, que es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I.
Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos.
Desde ese momento empezó la lucha de Sebastián por llevar una vida normal y poder al menos tener una calidad de vida aceptable, teniendo que padecer constantemente fracturas en sus extremidades.
“El niño comenzó a fracturarse con cualquier cosa, cuando era un bebé comenzó a fracturarse los fémur, entonces los médicos le colocaron internamente unos clavos que crecían según su edad. Hasta los cuatro años estuvo con seis fracturas, luego mejoró, le implantaron otras varillas y le dieron un medicamente hasta los seis años de edad”, explicó la progenitora.
Una nueva crisis
A pesar de esta enfermedad Sebastián se había acostumbrado a vivir tranquilo en los últimos años, hasta el mes de marzo del 2017 cuando volvió a fracturarse una de sus muñecas.
“Primero fue lo de la mano, luego ahora el 6 de agosto que empezó a caminar se volvió a fracturar. Acudimos al Hospital San Antonio de Pitalito, donde el ortopedista que lo atendió por urgencias nos dijo que se había fracturado el fémur, el mismo que se había fracturado hace muchos años, que ellos no podían hacer nada porque estaban los otros clavos y tornillos, entonces que lo tenían que operar y quitarlos, por eso me remitieron al Hospital Universitario de Neiva.
El 8 de agosto llegó al máximo centro asistencial de los huilenses, donde fue valorado por un grupo de expertos, quienes aseguraron que Sebastián presenta una fractura debajo de uno de los clavos y que ellos no tenían los instrumentos para quitarlo, por eso debían remitirlo a un hospital de Bogotá.
“Nos dijeron que ellos podían colocar unos tornillos donde había la nueva fractura, pero que era mejor que lo lleváramos a un hospital de la capital del país para que hicieran todo el procedimiento bien, porque los primeros clavos ya se estaban encarnando y era mejor todo de una vez”, aseguró la noble mujer.
La lucha con la EPS
En ese momento María hizo la solicitud a la EPS Comfamiliar a la cual pertenece su hijo, ellos atendieron el caso y realizaron el proceso de remisión en el Hospital La Misericordia, donde anteriormente había estado en tratamiento, pero aseguraron que no había camas para hacerlo.
“Nos dijeron que no se podía, entonces eso es lo que estamos pidiendo, porque mi hijo necesita ser operado rápido, porque cuando ellos se fracturan y no son atendido rápido los huesos tienden a torcerse, por eso queremos que se haga la cirugía lo más pronto posible”, dijo.
En ese momento la desesperada madre inició otra lucha contra el sistema de salud, porque la EPS solo les dice que no pueden remitirlo por falta de cupo, pero de igual manera no dan otras alternativas.
“Nosotros como padres estamos preocupados por su estado de salud, queremos que tenga una mejor calidad de vida, que pueda volver a caminar, que esté tranquilo, pero no quiero que esté más tiempo hospitalizado, ya dejó la escuela, no pudo volver a estudiar, ni a hacer las cosas que todos los niños hace normalmente”, puntualizó.
Ahora María solo espera un milagro o que las autoridades de salud le ayuden para que su EPS agilice el traslado del menor a un centro de atención especializado en Bogotá, en el menor tiempo posible, porque cada minuto que pasa es clave para la recuperación y el buen estado de salud de Sebastián.                               Tomado de La Nación 


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